近日，廣東省衛生健康委員會發布《關于新增罕見病診療協作網和組建省級罕見病單病種診療協作組的通知》，新增廣東醫附院等10家罕見病診療能力較強、診療病例較多的醫療機構作為協作網醫院，廣東醫科大學附屬醫院兒童醫學中心主任醫師黃宇戈、血液內科副主任醫師梁亮分別入選黏多糖貯積癥診療協作組成員和血友病診療協作組成員。目前，我省共有24家協作醫院，該院為粵西地區唯一入選醫院。

世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口的0.65‰～1‰的疾病。為切實提升全省罕見病綜合診療能力，實現罕見病早診斷、早治療和規范管理的目的，廣東省衛健委組建了罕見病診療醫院協作網絡。

此前，罕見病協作網醫療機構主要集中分布在廣州和深圳。廣東醫附院的加入，將進一步完善罕見病廣東省“醫療救治版圖”，為粵西地區罕見病患者看病就醫帶來更多便利，保障患者在家門口就能獲得專業的醫療服務。

“罕見病種類多，診治難度大，加入協作網后能發揮各醫院、各專科的特長，實施協同診治，提高治療精效度的同時減少患者多地來回往返的負擔。”廣東醫附院表示，將建立暢通完善的協作機制，鏈接全省資源，做好罕見病多科會診、雙向轉診、病例登記、罕見病研究等工作，加強粵西地區罕見病患者的診治和長期管理，為推動全省逐步實現罕見病早發現、早診斷、能治療、能管理的目標貢獻力量。

（來源：湛江云媒）